Typ om te zoeken

Ziekenhuizen

MOCA biedt begeleiding op maat na slechte diagnose

Delen

Wie met kanker kampt, heeft niet alleen nood aan medische zorgen, maar ook aan sociale en psychische ondersteuning. MOCA bundelt alle aspecten van de dienstverlening. Verpleegkundig trajectbegeleiders ondersteunen patiënten doorheen het hele proces.

Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen richtte in 2009 MOCA op, het Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen. Dat is een koepel voor iedereen die in UZA aan kankerbehandeling en begeleiding doet. Prof. dr. Marc Peeters is diensthoofd oncologie en coördinator van MOCA. “Het belangrijkste uitgangspunt is het centraal stellen van patiënten met kanker, rekening houdend met alle aspecten. Onze hechte, multidisciplinaire structuur maakt dat mogelijk, we zijn daardoor vrij uniek. We hebben een horizontale werking die de patiënt ondersteunt. Dat zijn bijvoorbeeld verpleegkundig trajectbegeleiders, diëtisten en psychologen. Daarnaast hebben we alle deeldisciplines gegroepeerd in elf clusters. Zo heb je medische oncologie, thoraxoncologie, gynaecologische oncologie enzovoort.”

Wetenschappelijk onderzoek

MOCA maakt ook wetenschappelijk onderzoek mogelijk. “In de horizontale structuur zijn er klinische datamanagers die klinische gegevens verwerken tot wetenschappelijke publicaties. Ook leggen we ons toe op translationeel onderzoek dat gelinkt is aan het basiswetenschappelijk onderzoek van de Universiteit Antwerpen en aan belangrijke klinische trial units. De resultaten van basisonderzoek willen we aanwenden voor medische en klinische toepassingen. Dat is onder meer belangrijk voor patiënten voor wie er geen standaardbehandeling is of bij wie ze niet voldoende aanslaat”, aldus prof. dr. Peeters.

Slecht nieuws

De diagnose van kanker komt keihard aan. MOCA hecht veel belang aan het begeleiden van patiënten en hun familie nadat ze het slechte nieuws kregen. Ingrid Van Neyghen is verpleegkundig trajectbegeleider in de cluster gynaecologische oncologie. “We zijn een brugfiguur tussen de arts en de patiënt. De patiënten kunnen nadat ze hun diagnose te horen kregen, bij ons terecht. We gaan na of ze alle informatie van de arts goed hebben begrepen, want soms zijn ze zo overdonderd of in paniek dat niet alles tot hen doordringt. We geven ook brochures mee zodat ze thuis alles kunnen nalezen. Doorheen het hele behandeltraject zijn we het eerste aanspreekpunt.” Binnen de cluster gynaecologische oncologie zijn er drie deeltijdse verpleegkundig trajectbegeleiders. Jaarlijks vangen ze gemiddeld 300 nieuwe patiënten op. Dat gebeurt in nauwe samenwerking met de behandelende artsen.

Concrete informatie

“We geven altijd heel specifieke informatie. Bij borstkanker leggen we uit hoe een borst eruit ziet, hoe kanker kan ontstaan. Bij de diagnose spelen verschillende kenmerken een rol. Die overlopen we samen. We staan stil bij de onderzoeken en behandelingen die zullen volgen. Er zijn vaak ook veel vragen over de nevenwerking van chemotherapie”, zegt Ingrid Van Neyghen. De informatie wordt niet allemaal in één ontmoeting meegegeven, maar gebeurt fasegewijs. Zo kan de patiënt alles op eigen tempo verwerken. Het is ook nodig om bepaalde zaken te herhalen. “We zijn steeds bereikbaar, ook telefonisch. Concrete informatie op maat is heel belangrijk. Als je op internet zoekt, zie je al snel het bos door de bomen niet meer. Bovendien is niet alle informatie voor elke patiënt zinvol. Sommige online getuigenissen zijn best heftig en geven een patiënt al vlug het gevoel dat hij met één been in het graf staat, maar dat is vaak ten onrechte. Alles hangt af van de fase waarin de patiënt zich bevindt. In een vroeg stadium zijn er goede prognoses. Bij borstkanker gaat het bij de meerderheid goed.” Als de verpleegkundig trajectbegeleider merkt dat de patiënt vastloopt, kan er doorverwezen worden naar een psycholoog.

Familie

Ook familie is welkom voor een gesprek. “We merken dat patiënten af en toe vergezeld worden van hun partner. Soms geeft de patiënt aan dat de partner overbezorgd en al te beschermend reageert. Het is een uiting van diepe ongerustheid en dat kunnen we via een gesprek opvangen, maar de drempel voor partners om alleen te komen, is nog steeds groot. Jammer, want de partner is een belangrijke steun. Een patiënt is niet op zijn eentje ziek, het hele gezin kan eronder lijden. De patiënt moet het wel ondergaan, maar het is voor iedereen zwaar.”

Revalidatie

MOCA hecht veel belang aan revalidatie na de behandeling. Er is het fysieke aspect, zoals het terug actief worden na de chemotherapie. Die kan immers alle energie wegnemen. Het tweede luik is gericht op psychologische ondersteuning. “We organiseren informatiesessies voor kleine groepjes lotgenoten. Die kunnen bijvoorbeeld gaan over seksualiteit, over diëten, over het omgaan met vermoeidheid. We bieden telkens tien items aan. Het heeft als neveneffect dat de deelnemers een groepsgevoel krijgen. Onlangs zag ik een ex-patiënte die vier jaar geleden de sessies volgde, nog steeds komt de groep samen. Zo kunnen ze hun zorgen ventileren en ervaringen uitwisselen met mensen die hetzelfde meemaakten. De buitenwereld beschouwt hen als genezen, en dat zijn ze ook. Maar het gaat om een ziekte die zwaar ingrijpt, heel wat patiënten worden niet meer helemaal de oude. Lotgenoten kunnen elkaar houvast bieden; soms volstaat een telefoontje. Het gaat om medeleven, maar vooral ook om verbondenheid.”

Na de behandeling

Patiënten komen na de behandeling nog regelmatig op controle in het ziekenhuis. Ook dan blijven de verpleegkundig trajectbegeleiders klaar staan voor vragen en advies. Zij zijn immers vertrouwenspersonen van bij het begin. De zorgverlening is gedurende het volledige traject gericht op levenskwaliteit. Ingrid van Neyghen: “Het gebeurt dat een patiënt het niet zal halen. Ook in die situaties bieden we ondersteuning. We maakten al mooie, warme situaties mee, ook al gaat het om afscheid nemen.”

Geef een reactie