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Le plan d’action e-Santé: état des lieux par Dirk Broeckx

Delen

La première version du plan d’action e-Santé date d’il y a plusieurs années déjà. La digitalisation du secteur des soins de santé étant perpétuellement en mouvement, une mise à jour de ce plan ambitieux s’imposait dès lors. Quelque 200 spécialistes, issus de toutes les catégories professionnelles du secteur des soins et répartis en une septantaine de groupes de travail, se sont penchés l’an dernier sur la prescription médicale électronique, le dossier électronique du patient et le mobile health. Après des mois de travail conjoint, la nouvelle version du plan d’action e-Santé a été approuvée en octobre 2015 par les instances compétentes et publiées telle quelle.
 
A côté de ses tâches quotidiennes en tant que pharmacien, entraîneur et consultant, Dirk Broeckx est aussi spécialisé dans la matière et, de surcroît, l’un des principaux concepteurs du plan d’action. Nous avons discuté avec lui du plan d’action actualisé et de l’avenir de l’e-Santé en Belgique.
 

Le premier plan d’action: 20 points d’action portés par le secteur

“En 2000 déjà, une étude a été menée portant sur les possibilités d’une prescription médicale électronique. Ceci a résulté, grâce notamment au financement de l’INAMI et à la collaboration avec la plate-forme fédérale e-Santé, dans la création de l’asbl Recip-e. L’objectif du projet Recip-e est la mise en place de la prescription médicale électronique en Belgique dans le secteur ambulatoire. Dès le début, j’ai été activement impliqué dans ce projet. Finalement, en 2012, l’INAMI m’a demandé de collaborer à l’élaboration d’un plan d’action e-Santé national.
 
La première version du plan a été rédigée en collaboration avec 300 personnes, issues de toutes les professions du secteur des soins. C’était un choix volontaire, afin de construire le plan en partant de la base, avec des personnes du terrain, des spécialistes qui vivent la pratique au quotidien. Lorsque le plan a été finalisé, une vingtaine de points d’action devant donner forme à l’e-Santé en Belgique se sont retrouvés sur la table.”
 

En réseau vers une nouvelle version

“Ensuite, nous avons travaillé d’arrache-pied pour élaborer les points d’action. Deux ans plus tard, il s’avérait toutefois que la vitesse d’exécution des différents points d’action différait beaucoup d’un point à l’autre. Le travail autour de certains points évoluait rapidement, tandis que d’autres points n’avançaient pas. Le paysage de l’e-Santé avait par ailleurs énormément évolué depuis la publication du plan d’action. Aussi une mise à jour du plan d’action e-Santé s’imposait-elle.
 
Finalement, quelque 200 personnes ont collaboré à cette deuxième version. Les différents groupes de travail sont nés d’une sorte de collaboration en réseau. Ceux qui se sentaient appelés pour donner forme au plan pouvaient s’engager, afin de former ainsi une ‘coalition of the willing’. Il n’y avait pas à proprement parler de structure établie. Nous avons en Belgique pas moins de 9 ministres compétents en matière de soins de santé. De ce fait, il est impossible de mettre sur pied une structure qui emprunterait des voies propres. La collaboration en réseau a été pleinement soutenue par le SFP Sécurité sociale et Santé publique, sous tutelle de la ministre Maggie De Block. Ensemble avec l’INAMI, ils ont tiré le projet en termes de contenu et d’organisation.
 
Résultat: un plan détaillé faisant 185 pages et qui doit être lu comme une sorte de livre de recettes. Le texte est un fil rouge montrant la voie à suivre pour arriver à une approche structurée et une mise en place intelligente des applications d’e-Santé en Belgique.
 
Au cours de l’été 2015, ce plan détaillé à donné naissance à un texte de 40 pages, distillé par les groupes de travail interministériels. Ce document est en fait un condensé des 20 points d’action avec adjonction d’un timing précis et d’une forte structure de gouvernance. C’est ce texte qui a été approuvé par les instances compétentes et qui a été présenté en octobre dernier comme étant LE plan d’action e-Santé.”
 

Ce qui change

“Dans la nouvelle mouture du plan, l’accent est davantage encore mis sur la collaboration multidisciplinaire entre les prestataires de soins et sur une administration réduite au strict minimum. En fait, la plupart des points d’action initiaux ont été conservés, mais on leur a attribué un timing clair et contraignant. Certains points ont par ailleurs été développés çà et là.
 
Les points d’action ‘Standards et politique de terminologie’ et ‘Governance, roll out et monitoring de l’e-Santé’ ont été largement actualisés. Les points d’action concernant le dossier électronique du patient pour hôpitaux, l’accès du patient à ses données médicales et la collaboration nécessaire pour collecter toutes les données médicales électroniques ont également été sensiblement modifiés.
 
Enfin, ‘Mobile health’ est un nouveau thème qui a été ajouté au plan initial. Lors de l’élaboration du premier plan, ce point avait déjà été considéré. Mais le marché était encore fort jeune, de sorte qu’il était difficile d’estimer quels en seraient l’impact et la valeur ajoutée. Entre-temps, nous voilà quelques années plus loin et l’évolution des applications mobiles ne s’arrête pas. Il était donc tout à fait logique d’intégrer le point ‘Mobile Health’ dans le plan d’action.”
 

Point d’action 20: Governance, roll out et monitoring e-Santé

“Le point d’action autour de la gouvernance est en fait le point numéro 20 et donc le dernier, mais je commence souvent par celui-là lorsque je dois présenter le plan d’action. Car c’est un sujet essentiel. De par la complexité de la structure politique en Belgique, il existe une commission d’experts spécifique pour cette matière tant au niveau fédéral qu’au niveau des régions et des communautés. Tous sont responsables de certains aspects du plan d’action. Dans le plan, les différents points d’action ou parties de points d’action sont dès lors clairement attribués aux différentes instances.
 
Le comité de gestion et le comité de consommateurs de la plate-forme fédérale e-Santé sont chargés de fixer les règles de consommation. Dans le cas de la relation thérapeutique enregistrée électroniquement, cela porte par exemple sur la question: quelle doit être la durée d’une session sur la plate-forme e-Santé.
 
Pour l’élaboration et la mise en place, tous les points sont attribués à un service, un ministère ou une administration. Pour chaque point d’action, un directeur de projet a été nommé, chargé de veiller à la portée et à la progression des points en question. Enfin, un program manager a été désigné, qui est responsable de la coordination entre les différents directeurs de projet. Le program manager conserve une vue d’ensemble sur tous les points d’action et surveille d’éventuels chevauchements entre les différents groupes de travail. Il fait rapport aux différentes commissions d’experts et organes officiels.
 
Cette structure peut sembler compliquée de prime abord, mais elle a été mûrement réfléchie et s’avère efficace. De plus, toutes les responsabilités sont à présent clairement établies.”
 

Point d’action 13: Standards et politique de terminologie

“La convivialité des applications e-Santé est un sujet important. De manière générale, on peut affirmer que la plupart des services et plates-formes fonctionnent assez bien. Ce qui pose encore trop souvent problème, c’est la mise en pratique des interfaces avec lesquels les prestataires de soins doivent travailler. En cause: un manque d’accompagnement quant à l’utilisation précise de ces interfaces et l’absence de standards fonctionnels.
 
Dans le plan initial, des standards en matière de données et de messages avaient certes été intégrés, mais il manquait des standards fonctionnels déterminant les modes de fonctionnement, où retrouver certaines catégories et comment présenter certains éléments visuellement. C’est un peu comparable au tableau de bord d’une voiture. Quel que soit le pays où vous vous trouvez, lorsque vous montez dans une voiture, vous savez immédiatement comment elle fonctionne. La plupart des manettes et boutons se trouvent environ au même endroit et fonctionnent de manière standardisée. Pour la majorité des logiciels, ce n’est malheureusement pas le cas aujourd’hui. C’est un point d’attention capital pour l’avenir.”
 

Points d’action 2, 6 et 10: accès aux données médicales

“En ce qui concerne le dossier électronique du patient (LDEP) des hôpitaux (point d’action 2), nous avons encore pas mal de pain sur la planche. De nombreux hôpitaux ont été des pionniers en matière d’enregistrement digital des données médicales des patients. Au début, tous les hôpitaux travaillaient chacun de leur côté. Plus tard, différents établissements se sont regroupés, afin d’échanger les données par le biais de « hubs ».
 
Il existe en fait deux tendances à ce niveau. D’une part, il y a les hôpitaux qui partent de leur propre système. Ils élaborent au maximum un dossier électronique avancé, de sorte que d’autres parties puissent s’y greffer si elles le souhaitent. De prime abord, ces hôpitaux n’ont pas l’intention d’abandonner leur propre plate-forme. D’autre part, il y a les hôpitaux qui partent de ce qui existe déjà, mais tendent tout de même vers un dossier électronique du patient uniforme.
 
Dans le plan d’action, les autorités ont stipulé que, si le secteur le souhaite, elles sont prêtes à investir dans trois bons paquets de logiciels, lesquels doivent être basés sur des standards et un cahier de charge établis par les acteurs de terrain. Il va de soi que ces trois paquets doivent être parfaitement interopérables.”
 
Le point d’action 6, ‘Partager pour travailler ensemble’, vise un dossier du patient unique, qui contiendrait toutes les données médicales possibles du patient, partant de tout ce qui est actuellement disponible. Il existe à ce jour plusieurs parties indépendantes, comme le schéma de médication, le Sumehr, le dossier du patient des hôpitaux, etc. En réunissant toutes ces informations en un seul tableau de bord, on peut mettre certaines informations sélectionnées à disposition des différentes professions de soins. L’idée est de prévoir pour chaque profession une sorte de fenêtre qui donne accès à certaines informations pertinentes pour la profession en question.
 
Dans un premier temps, chaque groupe professionnel doit indiquer quelles informations médicales elle peut fournir, tant à l’adresse de la profession que dans un contexte multidisciplinaire. Un médecin peut par exemple fournir les données pour le Sumehr, tandis que les pharmaciens, médecins et infirmiers se penchent sur le schéma de médication. Parallèlement, des kinésithérapeutes et des dentistes sont en train de cartographier des informations médicales pertinentes sur leurs patients. Dans un deuxième temps, toutes ces données seront regroupées et chaque profession de soins devra indiquer quelles informations sont pertinentes pour elle. C’est un peu comme une grande table numérique où sont réunies toutes les données et où chaque catégorie professionnelle peut déterminer quelle information lui est utile. Il est clair qu’une quantité impressionnante de données va rentrer. Dans un dernier temps, l’objectif est d’utiliser des filtres pour chaque type de patient et chaque groupe cible. Ces filtres ou tableaux de bord doivent permettre de présenter clairement les nombreuses données médicales. Chaque catégorie professionnelle a besoin d’un rassemblement unique de données et se verra sans doute attribué un tableau de bord différent.
 
Le point d’action 10 rejoint le précédent, car il porte sur l’accès aux données médicales électroniques par le patient lui-même. Il se compose de deux volets. Le patient peut lui-même enregistrer certaines données médicales, comme lorsqu’il mesure sa tension artérielle, tout en devant avoir un accès personnel à ses données médicales électroniques. Il se trouvera en cela sur un pied d’égalité avec le prestataire de soins. Tout comme les différentes professions de soins, il sera donc convié à la table numérique pour décider des données qu’il veut ou non consulter.”
 

Point d’action 19 Mobile Health

“Le marché ‘mobile’ a fortement évolué ces dernières années. Dans le secteur des soins de santé également, il ne cessera de gagner en importance les prochaines années. Le télémonitoring est ainsi une innovation majeure dans les soins de santé chroniques, puisqu’il permet de suivre les patients à distance. Entre deux consultations, les patients pourraient, par exemple, mesurer eux-mêmes leur tension artérielle et transférer ces données.
 
La technologie mobile permet aussi de tenir des consultations à distance. Dans le cadre d’un suivi de santé mentale, on pourrait par exemple effectuer un entretien de suivi par le biais de chat vidéo live. Même les possibilités de la télémédecine sont à l’étude. Un spécialiste peut ainsi manier un robot opératoire lors de l’opération d’un patient à l’autre bout du monde.
 
Mais l’accent de ce point d’action est surtout mis sur le télémonitoring. Nous avons choisi de fixer d’ici à 2017 un cadre juridique, d’évaluation, d’agrément et de remboursement pour cinq domaines thérapeutiques spécifiques. Des projets pilotes seront menés dans les domaines ‘mental health’, ‘cardiovascular’ et ‘stroke’. L’expertise acquise pourra être utilisée ultérieurement pour l’extension à d’autres domaines.”
 

Que réserve l’avenir?

“Avec cet ambitieux plan d’e-Santé, la Belgique a fait de grands pas vers une structure e-Santé fonctionnelle et surtout conviviale. Beaucoup de choses ont déjà changé ces dernières années et avec ce plan, notre pays aura fait un énorme pas en avant d’ici à 2018.
 
Il reste cependant pas mal de défis à relever. En particulier dans le domaine du dossier électronique du patient pour les hôpitaux, de la collaboration multidisciplinaire requise, de l’élaboration de standards fonctionnels et de communication sur l’état d’avancement de ce plan, nous avons encore du chemin à parcourir.
Le défi majeur consiste à faire le clic dans sa tête. Certains acteurs ont peur des incertitudes qu’entraînera ce changement. Si je devais donner un seul conseil à toutes les personnes concernées par ce projet, ce serait de mettre de côté ses craintes et ses préjugés et d’essayer de voir tous les bénéfices que nous pouvons en tirer.
 
J’ai aussi un message à nos autorités. Les changements en matière d’e-Santé doivent aller de pair avec des changements dans les modèles de soins et de paiement. Le plan d’action qui est aujourd’hui sur la table a beau être bon, si le modèle de soins et de paiement ne suit pas, tous nos efforts risquent d’avoir été vains.”
 
 

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