Typ om te zoeken

In the spotlight Ziekenhuizen

Een miljoen euro voor research naar post-coma

Delen

Neuroloog Steven Laureys laureaat van Prijs Generet voor Zeldzame Ziekten

Neuroloog Steven Laureys, bekend van zijn werk met mensen die een coma overleven, ontvangt de Prijs Generet voor Zeldzame Ziekten voor zijn onderzoek rond vormen van gewijzigde bewustzijnstoestand. Aan deze Prijs van het Fonds Generet, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, is een bedrag van 1 miljoen euro gekoppeld. De Prijs werd aan Professor Dr. Laureys overhandigd door HKH Prinses Astrid.

Met de Prijs Generet geeft de internationale jury van experts aan neuroloog dr. Steven Laureys zowel erkenning voor wat hij reeds bereikte met de Coma Science Group aan de Universiteit en UZ van Luik, als steun voor zijn verdere onderzoek. Laureys en zijn team specialiseren zich in het verfijnen van de diagnose bij mensen in coma of in een toestand van weggevallen of slechts minimaal hersteld bewustzijn, van de prognose voor eventueel herstel en van therapieën om het brein te stimuleren.

“De Prijs is een erkenning voor ons onderzoeksteam, maar zeker ook voor de betrokken patiënten en hun familie, een vaak vergeten groep”, benadrukt dr. Steven Laureys. “Het verheugt ons dat de internationale jury het belang erkent van onderzoek naar deze zeldzame chronische aandoeningen van een gewijzigde bewustzijnstoestand.” In België belanden jaarlijks een 50-tal mensen in een situatie waarbij ze wakker zijn geworden uit een coma, maar niet bewust zijn en enkel reflexmatig bewegen, de niet-responsieve waaktoestand. Daarnaast zijn er jaarlijks ongeveer 100 mensen die na een coma wakker zijn, maar slechts minimaal bewust. Een klein aantal patiënten lijdt aan locked-in syndrome: ze zijn bewust maar volledig verlamd. Die aantallen verantwoorden duidelijk het predicaat ‘zeldzaam’.

Europees referentiecentrum
Vanuit heel Europa komen mensen die uit een coma zijn ontwaakt, maar hun bewustzijn niet of zeer moeizaam herwinnen naar Luik om bij het Centre du Cerveau² onderzocht te worden. Met een combinatie van verschillende vormen van medische beeldvorming (scans) wordt onderzocht in welke toestand hun brein is en wat de prognose is voor een verbetering. “We streven ernaar de onzekerheid voor de patiënt, de familie en de dokters te verkleinen. We willen hen geen valse hoop geven, maar al te vaak zien we nu net onterechte wanhoop.”

De onzekerheid van Stig
Een inmiddels bekende patiënt voor wie de hoop bewaarheid werd, is gewezen wielrenner Stig Broeckx. “Met Stig zagen we uitzonderlijke resultaten, maar de onzekerheid waarin zijn familie leefde, is zeer herkenbaar voor vele andere families en patiënten. De onzekerheid knaagde in de eerste maanden waarin hij nog geen teken van hersteld bewustzijn en communicatie toonde, maar ook nog later, toen het onvoorspelbaar was hoe ver hij zou geraken.”

Het is jammer dat er maar aandacht is voor deze groep patiënten als een bekende persoon in hun situatie verkeert, stipt Steven Laureys aan, waardoor het beeld van de maatschappij vaak beperkt is tot een paar individuele gevallen. “Stig staat nu erg ver, wat uiteraard fantastisch is. Wat is een voldoende verbetering voor wie niet zo ver raakt? Wat is een waardig leven? Een belangrijk punt voor mij is dat de persoon weer in staat is tot een functionele communicatie en zo zelf zijn of haar wensen en keuzes kenbaar kan maken. Bij jonge patiënten bereiken we dit na hersentrauma in de helft van de gevallen”, zegt Laureys.

Apomorfine
De verbetering wordt onder meer gestimuleerd met elektrische impulsen, maar de onderzoeksgroep zoekt ook naar andere vormen van therapie. De middelen verbonden aan de Prijs Generet zullen onder meer worden gebruikt voor verder onderzoek naar de effecten van behandelingen zoals apomorfine. Bij welke patiënten kan deze stof, onderhuids ingespoten in het lichaam, de chemische processen in het brein stimuleren? Een eerste onderzoeksfase bij een kleine groep patiënten leverde bemoedigende resultaten op, maar deze moeten bevestigd worden in meer onderzoek bij veel grotere aantallen patiënten.

Humaan aspect
Dr. Steven Laureys staat er ook op een deel van het budget te kunnen besteden aan de oprichting van een stichting ter ondersteuning van de patiënten en hun families. Zoals bij zovele zeldzame ziekten worden zij geconfronteerd met moeilijkheden om tot een correcte diagnose te komen, met een zoektocht naar een instelling waar de patiënt een correcte verzorging kan krijgen, en met een grote onwetendheid en zelfs onbegrip, niet alleen bij het grote publiek maar bijvoorbeeld ook bij verzekeraars. “We moeten er steeds alert voor blijven dat het humane aspect, vanwege de techniciteit van diagnose en behandeling, niet op het achterplan raakt.”

Over het Fonds Generet
Het Fonds Generet, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, stelt substantiële middelen ter beschikking voor het onderzoek naar zeldzame ziekten in België. Het Fonds stelt daarbij niet voorop over welke ziekte(n) het precies moet gaan: alle zeldzame ziekten komen in aanmerking. Het Fonds heeft de ambitie in ons land een sterke, internationaal erkende onderzoekshub rond zeldzame ziekten te creëren. Het kent jaarlijks een Prijs toe ter waarde van 1 miljoen euro aan een toponderzoeker. De eerste Prijs Generet werd eind 2018 uitgereikt aan prof. Mikka Vikkula (Institut de Duve – UCLouvain) voor zijn onderzoek naar de genetische oorzaak van vasculaire anomalieën.

Geef een reactie