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Le dossier médical du patient accessible par Internet

Delen

Le CHU de Liège et le CHU de Charleroi signent une innovation en matière d’e-santé. Depuis juin dernier, les deux hôpitaux permettent à leurs patients d’accéder par Internet à leur dossier médical, via le Réseau Santé Wallon (RSW). Le Pr. Pierre Gillet, Directeur médical du CHU de Liège, nous explique les changements à attendre de ce nouvel outil.
 
Cette évolution était attendue depuis l’adoption de la loi relative aux droits du patient, en 2002. Elle intervient aujourd’hui et présage une nouvelle relation patient-soignant. Ce sont les CHU de Liège et de Charleroi qui ouvrent le bal. Depuis juin dernier, ils permettent à leurs patients inscrits au Réseau Santé Wallon (RSW) d’accéder à leur dossier médical en ligne, via une connexion Internet.
 
« Cette petite révolution n’est pas réellement l’initiative de l’hôpital, déclare le Pr. Pierre Gillet, Directeur médical du CHU de Liège. Le projet est soutenu par le SPF Santé publique, et se fait grâce au RSW. Le CHU de Charleroi et nous-mêmes les hôpitaux pilotes dans ce programme. »
 

Du papier à l’Internet

Depuis 2002, le patient a le droit d’accéder à son dossier médical. L’accès aux informations qui le concernent figure parmi les neufs droits de la loi du 22/08/2002 relative au droit du patient. « Avant la mise en place de notre nouveau système, le patient demandait la copie de son dossier par téléphone ou écrivait à l’hôpital, explique le Directeur médical du CHU de Liège. Le personnel administratif imprimait alors le dossier ou l’imprimait sur un CD, moyennant un paiement dit “raisonnable“. Nous recevions en moyenne 2 000 demandes par an. Désormais, le patient peut le faire seul, de chez lui.»
 
Jusque septembre 2015, le Conseil de l’Ordre des médecins s’opposait à l’accès du patient à son dossier par la voie électronique. Il estimait que la consultation des documents ne pouvait se faire sans la présence d’un médecin. « Depuis septembre 2015, vu l’évolution du contexte politique et du programme e-santé, où l’objectif est qu’en 2019, tous les patients puissent avoir accès à leur dossier via Internet selon des modalités définies, il a revu sa position. »
 

Des règles définies

Invoquant que l’accès direct au dossier en ligne participe à l’empowerment du patient – à savoir l’éducation thérapeutique du patient afin qu’il devienne acteur de sa santé –, le Conseil de l’Ordre des médecins a approuvé le partage électronique des données, mais sous certaines conditions.
 
« On a mis un filtre afin de ne pas laisser tous les accès au patient, explique le Pr. Pierre Gillet. Il n’a par exemple pas accès aux résultats d’anatomopathologie, d’analyse génétique, d’examens psychologiques, ou aux commentaires du médecin… Par contre, il peut consulter le courrier après un délai de 30 jours, soit après qu’il ait été validé par le prescripteur et envoyé électroniquement au médecin traitant. Ceci, afin de laisser le temps au généraliste d’expliquer les résultats à son patient.»
 
Si la publication de certains documents est soumise à un délai d’attente, d’autres documents du dossier médical informatisé sont disponibles immédiatement. « C’est le cas des certificats d’incapacité de travail, des attestations pour le remboursement de certains médicaments ou pour l’assurance, en cas d’accident contre un tiers, détaille le Directeur médical. Tous ces documents sont édités électroniquement chez nous. En cas de perte, ils sont téléchargeables directement dans le dossier en ligne, après 0 jour de latence. »
 

Une méthode connue

Concrètement, comment le patient accède-t-il à ses données ? « La technique existe depuis longtemps et l’exemple qui illustre bien cela est le service Tax on Web, explique le Pr. Pierre Gillet. Aujourd’hui, 53 % des Belges effectuent leur déclaration d’impôts en ligne via leur carte d’identité. La procédure est simple : on se connecte à Internet, on insère sa carte d’identité dans le lecteur et on introduit son code PIN personnel. Avec le dossier médical informatisé, le fonctionnement est le même. » A la condition d’être inscrit au RSW, et d’accepter l’échange électronique des données de santé.
 
Quant au médecin qui fournit ou consulte l’information médicale, il doit lui aussi être inscrit sur RSW, en tant que médecin. Son adhésion devient effective après accréditation par un parrain, un autre médecin responsable (Directeur Médical de la FRATEM, Directeur médical hospitalier ou responsable de cercle) qui garantit que le médecin inscrit travaille bien dans le contexte de la continuité des soins. L’échange des données n’est possible que si le médecin et le patient déclarent entretenir une relation thérapeutique ou de soins.
 

Accord win-win

L’accès du patient à son dossier médical par voie électronique s’inscrit dans le Plan d’action e-santé entériné par l’ensemble des ministres belges de la santé. La ministre fédérale Maggie De Block souligne le rapport gagnant-gagnant du projet au sens où le patient, le prestataire de soins et l’Etat y trouvent tous leur compte.
 
D’après le Pr. Pierre Gillet, les avantages du patient sont multiples. Le premier se situe au niveau des résultats des examens médicaux. « Supposons qu’un patient ait passé un scanner il y a huit ans, il est facile de retrouver le protocole et même l’image simplement en insérant sa carte d’identité dans l’ordinateur. Il faut disposer d’une connexion Internet, comme c’est le cas pour 90 pourcent de la population, ainsi que d’un lecteur de carte d’identité. 53 % des Belges l’ont déjà .»
 

Des échanges plus riches

Le Directeur médical évoque en deuxième lieu l’évolution de la relation « patient-médecin ». « De grandes discussions sont en cours par rapport au fait que le patient puisse voir tous ses résultats. Il est pourtant déjà actuellement possible pour lui d’avoir accès à tous ses résultats, mais sous une autre forme. De plus, si le sujet est sensible, le médecin peut décider à tout moment de changer le statut du document, comme choisir de le mettre en ligne uniquement après en avoir parlé avec son patient. Enfin, ce dernier n’est pas obligé d’aller consulter le document. »
 
« Certains médecins pensent aussi que les patients les rencontreront après avoir pris connaissance de tous les résultats et qu’ils n’auront dès lors plus rien à leur apprendre. Dans les pays où ce système est en place, notamment au Canada ou aux Etats-Unis où la pratique est généralisée, c’est exactement l’inverse. Bien sûr, le patient va lire son protocole. Il ira peut-être sur Wikipédia ou sur un autre site lire ce qu’il trouve sur les noms de ses maladies. Le résultat est qu’en connaissance de cause, il aura plus de questions à poser à son médecin. Il va d’ailleurs peut-être lui-même apprendre quelque chose au médecin. Leur rapport changera. Il s’agira davantage d’une relation d’égal à égal. »
 

Auto-évaluation

L’empowerment du patient, à savoir la participation du patient à ses soins et sa connaissance personnelle de la maladie, font partie intégrante du projet e-santé. « Avant, le patient était ignorant avant la consultation chez le médecin et, bien souvent, il l’était aussi en quittant le cabinet, n’ayant pas compris ce qu’on lui avait dit, formule le Pr. Pierre Gillet. Désormais, il viendra approfondir ses connaissances. On passe donc d’une relation paternaliste entre le médecin et son patient, à une relation de coopération, de co-construction, de partenariat. »
 
Actuellement en préparation, l’étape suivante prévue pour le patient est d’ailleurs d’alimenter lui-même son dossier médical. « Il pourra écrire dans son dossier ou le compléter à l’aide des données récoltées par les appareils connectés. Qui est meilleur veilleur de sa santé que le patient lui-même ? C’est pour très bientôt. »
 

Qualité de soins améliorée

Comme pour le patient, l’avantage du dossier médical informatisé pour le prestataire de soins se situe au niveau de la qualité de la relation « soignant-soigné ». « Le spécialiste aura un meilleur suivi et une meilleure adhérence à la thérapie si le patient prend pleinement possession de ses données plutôt que de demeurer dans l’ignorance, explique le Directeur médical. Parce qu’on ne fait bien que ce qu’on comprend bien. Le patient comprend sa maladie, il se soigne. Il guérit même parfois par effet placebo puisqu’il connait l’origine de son mal. L’action du médecin et le retour du patient seront meilleurs avec ce système d’informations complètes. »
 
Le Pr. Pierre Gillet attire aussi l’attention sur le rôle du médecin généraliste. « Nombre d’entre eux craignent qu’une communication directe entre le patient et l’hôpital court-circuite le médecin traitant qui n’aura alors plus aucune visite, ne fut-ce que pour venir chercher le résultat du spécialiste. Mais la réalité est tout autre. D’abord, on lui laisse un délai de 30 jours. On ne donne pas tout de suite les résultats au patient afin qu’il puisse prendre le temps de rencontrer son généraliste. Et, encore une fois, le patient se rendra à la consultation la tête pleine de questions. »
 
« Ensuite, le généraliste sera toujours en place parce que le spécialiste, lui, n’aura pas le temps de répondre aux questions quotidiennes. Le contact sera qualitativement différent, la relation sera plus de l’ordre de la compréhension, de l’empathie, de la pédagogie. Le médecin généraliste ne sera plus généraliste, il sera au contraire global car il sera le seul à pouvoir faire la synthèse entre tous les courriers et protocoles ; ceux du radiologue, du cardiologue et du rhumatologue, par exemple. Au Canada et aux Etats-Unis, une série de documents et de publications révèlent que, grâce à ce système de soins, les Américains ont retrouvé les joies du médecin de famille. Le médecin traitant a été remis à l’honneur. »
 

Fini les doublons

Enfin, le dossier médical informatisé est un atout non négligeable pour l’Etat. Il représente des économies de taille pour la sécurité sociale. « Supposons que le patient de tout à l’heure ait passé son scanner dans un autre hôpital, explique le Pr. Pierre Gillet. Il peut lui-même aller le retrouver et le présenter au médecin ou spécialiste. Tous les doublons de la médecine, les examens et prises de sang réalisés partout ailleurs, dans un laboratoire privé, un hôpital, puis un autre, se retrouveront dans son historique. C’est la fin du shopping médical. Même pour la prise de conscience du patient lui-même : l’angoissé qui souhaite faire et refaire à outrance des prises de sang pourra s’apercevoir, en entrant dans son dossier, qu’il détient un nombre d’analyses suffisant.»
 
En laissant seul l’angoissé devant son écran d’ordinateur, et avec l’émergence croissante des appareils connectés, ne craint-on pas, toutefois, d’engendrer une vague sans précédent de cybercondriaques, cette hypocondrie d’un genre nouveau ? C’est une question que se pose une partie du corps médical. « La tendance est de dire que le pourcentage de personnes souffrant de pathologies mentales liées à l’hypocondrie demeurera identique, répond le Directeur médical. On sait que 9 % de la population a des troubles mentaux, eh bien on va les retrouver dans les mêmes proportions, mais sous une autre forme. Les hypocondriaques vont peut-être devenir des cybercondriaques, mais on n’aura pas plus de cybercondriaques qu’on a d’hypocondriaques. La littérature ne dispose cependant pas de recul suffisant pour connaître les implications exactes de la médecine connectée. »
 

Une sécurité discutée

Malgré les promesses optimistes véhiculées par l’échange des données de santé en ligne, une partie du monde médical redoute la pression des assureurs ou des employeurs sur cette question. « Premièrement, l’accès aux données informatisées nécessite la carte d’identité du patient, ainsi que son code personnel, déclare le Pr. Pierre Gillet. Et, deuxièmement, faire pression est une transgression suffisamment lourde pour être sanctionnable. D’autant plus que cette pression existe déjà actuellement. Parmi les 2 000 dossiers patients demandés annuellement, beaucoup découlent d’une requête de l’assureur. »
 
De même, une proportion de la population demeure sceptique face à la sécurité proclamée du dossier médical informatisé. « De nombreux médecins et patients craignent le piratage des données médicales, constate le Pr. Pierre Gillet. C’est vrai que c’est un risque, d’autant que des exemples récents aux Etats-Unis attestent que des hôpitaux ont été paralysés par des pirates informatiques.  Mais le risque nul n’existe pas. Et ce dans tous les secteurs. C’est déjà le cas aujourd’hui et ce n’est pas l’accès du patient à son dossier médical qui va augmenter les possibilités de hacking, que du contraire. »
 
« Il existe certes une facilité d’accès aux données, mais il y a des barrières de secret, ajoute-t-il. On l’a démontré dans des audits informatiques, le système du certificat de citoyenneté belge avec la carte d’identité est le plus sécurisé en Europe. Vous devez posséder la carte, connaître son mot de passe, et il existe une traçabilité dans les ordinateurs de l’utilisation de ces certificats. C’est plus sécurisé que la carte bancaire. »
 
 
Photo: Pr. Pierre Gillet, Directeur médical du CHU de Liège. © Angelika Zapszalka

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