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Les ministres européens de la santé acceptent la stratégie sur les maladies orphelines

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Cette décision permettra, au sein de l’Union européenne, une collaboration plus étroite, en s’assurant notamment que les maladies orphelines soient codifiées et classifiées. Cette décision doit également permettre une amélioration et un encouragement de la recherche, l’échange d’expertise sur le plan européen. Pour ce faire, des Centres d’Expertise Nationaux verront le jour. Le but est également que les patients aient davantage de participation et que les infrastructures soient davantage soutenues.  L’organisation européenne pour les maladies orphelines (Eurordis) assurera le suivi de l’implémentation du conseil de recommandation au niveau européen et national. Le groupe belge Radiorg (Rare Diseases Belgium) souhaite également y participer. www.radiorg.be (BVC)

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