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“Les trajets de soins en IRC peuvent encore s’améliorer”

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Trajets de soins, 1e partie: l’insuffisance rénale

 
Les trajets de soins sont précieux, parce qu’ils assurent un bon suivi aux patients. Il convient toutefois désormais d’effectuer un pas supplémentaire. C’est ce qu’affirme Wim Lemahieu, néphrologue et vice-président du Groupement professionnel des néphrologues flamands (NBVN). Il faut davantage d’études, car il n’est pas encore démontré de manière certaine qu’il existe un lien entre le trajet de soins et une évolution favorable de la maladie, comme le report d’un recours à la dialyse. Il plaide également pour que l’on investisse dans des services de prédialyse à part entière.
Depuis la date du lancement des trajets de soins, le 1er septembre 2009, et le 31 décembre 2014, quelque 32.022 patients atteints d’une insuffisance rénale chronique (IRC) ont entamé un trajet de soins. Certains d’entre eux l’ont interrompu, d’autres sont décédés et d’autres encore se sont engagés dans un nouveau trajet de soins. De ce fait, le nombre de patients actifs a légèrement diminué : en 2013, selon les chiffres les plus récents des patients actifs, ils étaient 25.995. “Nous constatons que les néphrologues et les médecins généralistes ont surtout orienté vers les trajets de soins les patients atteints d’une insuffisance rénale chronique très problématique. Cela démontre que les médecins concernés ont assuré un bon contenu au trajet de soins, ce qui ôte un souci initial chez quelques néphrologues, dont je fais partie”, explique le Dr Wim Lemahieu. Ce dernier travaille comme néphrologue attaché à l’hôpital Imelda à Bonheiden. Il est également vice-président de la NBVN.
“Nous craignions que l’afflux ne soit beaucoup trop important. L’application à la lettre de l’un des critères, à savoir un débit de filtration glomérulaire chroniquement faible situé sous les 45 ml/min/1.73 m2, pourrait faire en sorte que de nombreux patients âgés entrent en ligne de compte pour un trajet de soins, alors que nous savons qu’une bonne part de ces personnes reste en réalité assez stable au niveau de la fonction rénale, sans nécessiter de manœuvres diagnostiques et/ou thérapeutiques majeures et spécialisées. Lorsque nous échangeons nos points de vue à ce sujet entre néphrologues, il s’avère que des collègues conseillent parfois de suivre un trajet de soins dès qu’il est évident qu’un patient âgé possède une fonction rénale presque totalement stable au fil des ans, avec des facteurs de risque bien contrôlés, tels qu’une comorbidité peu associée, un contrôle optimal de la tension artérielle et une absence de protéinurie”, poursuit le Dr Wim Lemahieu.
 

Des critères

Il ajoute qu’il n’est pas toujours évident de travailler avec des critères pour les trajets de soins. “Outre le risque déjà soulevé de surutilisation, il existe également un risque réel de ne pas déceler une pathologie rénale grave potentiellement réversible. Une nouvelle fois, cela concerne souvent des patients âgés, chez qui l’on soupçonne très souvent, à juste titre d’ailleurs, une néphropathie chronique hypertensive, qui peut causer des surprises. Il arrive à tous les néphrologues d’être confrontés à ce scénario : lorsque surviennent des maux difficilement interprétables, une analyse biochimique est réalisée, qui montre une réduction de la fonction rénale jusqu’à un seuil situé juste sous la limite de l’inclusion pour le trajet de soins et au niveau de l’inflammation. Cela pourrait correspondre à un syndrome viral. Aucune analyse sanguine n’est effectuée à l’occasion de cet épisode, et il est décidé de réaliser un contrôle quelques mois plus tard, afin d’orienter à ce moment vers un trajet de soins. Une chronicité démontrée est en effet un critère d’inclusion [ic >3 mois] de l’insuffisance rénale. Durant cette période, après une amélioration initiale subjective, le patient se porte à nouveau moins bien et il s’avère lors de son renvoi qu’il est atteint d’une vasculite, avec une fonction rénale qui a fortement diminué entretemps et une indication de thérapie immunosuppressive difficile à établir. Sans doute le généraliste s’est-il dans un tel cas fié à sa propre intuition, alors qu’il aurait dû orienter plus rapidement le patient. Evidemment, de telles situations restent rares.”
 

Une plus-value

“Aux yeux de la plupart des néphrologues, le trajet de soins apporte une plus-value, mais il importe désormais d’effectuer un pas supplémentaire. Le gain ultime du trajet de soins, c’est le fait que les patients vivent plus longtemps et doivent moins rapidement entamer une dialyse. Ce sont deux points éminemment cruciaux. Ils peuvent éventuellement être complétés par des critères tels que des hospitalisations moins nombreuses et plus courtes pour une comorbidité qui va de pair avec l’insuffisance rénale, comme des problèmes cardiovasculaires. Si nous parvenons à faire cela, il est absolument justifié de continuer à investir dans les trajets de soins. Mais cela n’a pas encore été démontré. Lorsque nous avons démarré avec les trajets de soins, quelques études rétrospectives étrangères montraient déjà que l’application de programmes fort similaires à l’approche des trajets de soins ralentissait la progression de l’insuffisance rénale. Par extrapolation, on peut en déduire que le début de la dialyse se fera peut-être plus longtemps attendre. Pour notre part, nous ne disposons pas encore d’outils de recherche comparables”, explique le Dr Wim Lemahieu.
Une évaluation, qui date déjà de 2013, a cependant montré qu’il existe un suivi plus fréquent, ce qui améliore la qualité des soins. Mais il s’est avéré également que des évolutions favorables supposées ne pouvaient pas être directement attribuées aux trajets de soins. “C’est ainsi qu’un ralentissement de l’insuffisance rénale a semblé être observé, mais il l’a également été auprès de patients comparables qui n’étaient pas formellement inclus dans le trajet de soins. Par ailleurs, il convient de noter que ce dernier groupe de patients est aussi clairement suivi plus fréquemment, que ce soit ou non sous l’influence du lancement du trajet de soins. Il y a également eu une attention accrue pour la prévention en néphrologie, tant dans notre pays qu’à l’étranger, et cela ne concernait donc pas un groupe témoin clair.”
 

La détection

“Une plus-value sur laquelle tout le monde est d’accord concerne le fait que l’on évite ce que l’on appelle dans la littérature spécialisée anglo-saxonne les ‘late referrals’ ou les ‘crashlanders’, c’est-à-dire les patients qui n’entrent en contact avec un néphrologue que lorsqu’ils ont besoin d’urgence d’une dialyse. Ce sont des personnes dont la fonction rénale n’a jamais été mesurée et qui se manifestent subitement. Des symptômes liés aux reins, comme l’anorexie, l’amaigrissement, l’apathie ou les gonflements se manifestent en effet uniquement lorsque la fonction rénale est déficiente à près de 90 pour cent. Dans ce cas, c’est la croix et la bannière pour venir en aide à ces patients. Nous devons alors organiser rapidement la dialyse, mais sans préparation, ce n’est pas une situation idéale. Tant sur le plan international que régional, comme il ressort également des données du NBVN, il a été prouvé à plusieurs reprises que cela va de pair avec une augmentation de la mortalité et des complications graves. Lors d’une détection correcte via une analyse du sang et des urines auprès de patients présentant un risque élevé, comme une hypertension prolongée, un diabète, des antécédents familiaux de problèmes rénaux, un patient peut aboutir dans un trajet de soins sans avoir ressenti la moindre gêne auparavant.”
 

Le style de vie

Un trajet de soins signifie que l’on prête suffisamment à temps attention à un style de vie sain, et que le processus de la maladie est bien suivi. Si malgré cela, on constate une dégradation claire de la fonction rénale, on peut expliquer dans des circonstances sereines quelles formes de thérapie de remplacement de la fonction rénale sont possibles et ce qu’elles impliquent précisément, tout en passant en revue des questions très concrètes qui inquiètent souvent le patient. Nous avons le temps de nous concerter avec le patient sur ce que nous allons faire une fois que la fonction rénale sera réellement devenue trop faible : dialyse, transplantation ou ne pas démarrer quoi que ce soit et opter pour les soins palliatifs. Puisque nous suivons le patient depuis longtemps, nous connaissons mieux son profil et ses conditions de vie”, ajoute le Dr Wim Lemahieu.
 

Mesurer, c’est savoir

Dès le lancement des trajets de soins, le NBVN a participé à des campagnes d’information, un processus issu de l’initiative du World Kidney Day, menée dans le monde entier le deuxième jeudi de mars. Ce projet a été entamé en 2006 en réaction à l’augmentation du besoin mondial de dialyses à l’époque, avec les coûts souvent peu évidents que cela impliquait pour de nombreux pays. L’expérience nous apprend que les généralistes et les spécialistes collaborent souvent bien, avec un échange efficace d’informations. De plus, les médecins possèdent un réseau de prestataires de soins, de telle sorte qu’ils peuvent par exemple renvoyer leurs patients vers un diététicien. En Flandre, il existe encore un troisième partenaire : les Lokale Multifunctionele Netwerken (LMN – Réseaux multifonctionnels locaux). “Il serait très intéressant de prendre leur fonctionnement sous la loupe. Nous avons en effet remarqué que dans certaines régions, comme à Alost ou Termonde, des patients étaient orientés en un rien de temps vers un trajet de soins. A d’autres endroits, cela va plus lentement. A l’heure actuelle, on ne sait pas très bien quelle attitude est la meilleure. Prenons le cas d’un patient qui est déjà suivi par un généraliste et un cardiologue, avec des chiffres stables et une condition physique convenable. Faut-il également l’intégrer dans un trajet de soins?” Les LMN jouent-ils un rôle déterminant dans l’évolution du nombre de trajets de soins? C’est difficile à dire. En réalité, il n’existe pas de données formelles à ce sujet. Un tour de table entre collègues néphrologues nous apprend, en ce qui concerne à tout le moins le volet de l’insuffisance rénale chronique, que l’on n’observe pas toujours une plus-value convaincante. Cela vient probablement aussi du fait qu’avant même le lancement des trajets de soins et des LMN, les néphrologues avaient clairement tendance à chercher le contact avec les généralistes, en apportant un message de prévention. Nous ne pouvons en effet que nous réjouir du fait que les pouvoirs publics aient essayé de faciliter cela.”
 

Corrélation

“Il existe encore toujours des différences régionales. Il serait intéressant de vérifier s’il y a une corrélation entre le nombre de trajets de soins dans une région et l’afflux de nouveaux patients dialysés, des données que conserve le NBVN. Un signal il est vrai très vague et probablement déformé pourrait être le fait que le nombre de dialyses diminue depuis trois années consécutives en Flandre, alors qu’environ 90% de tous les trajets de soins réalisés en Belgique le sont dans cette région. En outre, la tendance internationale veut bien entendu également que les néphrologues essayent de reporter le plus longtemps possible la dialyse, alors que dans les années ’90, on pensait justement qu’il était préférable de l’entamer plus rapidement : ‘an early start is a healthy start’. Nous ne savons donc pas précisément si les trajets de soins jouent un rôle sur ce plan”, explique le Dr Wim Lemahieu.
 

Prédialyse

Un autre aspect positif du trajet de soins réside dans une plus grande prise de conscience du patient (et de son entourage) de l’évolution de sa situation et des conséquences de celle-ci sur son avenir, certainement dans le cas des patients dont la diminution de la fonction rénale se poursuit rapidement malgré tout. “Dans ce cas, un trajet de prédialyse devient important, mais les départements de néphrologie ne disposent pas de financements à cette fin. L’analogie avec le trajet des patients diabétiques est révélatrice. Une fois que ces patients présentent une glycémie trop difficilement gérable et/ou des complications liées, ils évoluent d’un trajet de soins vers une convention, dans laquelle le point essentiel du suivi et des soins échoit davantage à l’endocrinologue. Pour les patients néphrologiques, cela n’existe pas actuellement. Il n’y a pas de distinction entre un patient ayant suivi un trajet de soins précoce ou tardif. Pour le premier groupe, le cadre actuel suffit, avec le néphrologue dans un rôle de conseil et avec une seule consultation par an. Un patient qui a suivi un trajet de soins tardif présente des troubles électrolytiques croissants et doit être préparé à subir une thérapie alternative pour assurer la fonction rénale. Cette dernière comporte d’ailleurs un vaste éventail de traitements. A l’une des extrémités du spectre, il y a le patient qui doit être préparé à subir une transplantation, et le plus souvent aussi parallèlement une dialyse parce que la plupart des patients qui ne disposent pas d’un donneur vivant doivent se placer sur la liste d’attente. A l’autre extrémité, il y a une cohorte croissante de personnes âgées qui, dans la plupart des cas, sont également confrontées à d’autres symptômes, comme l’hypertension, l’anémie, des maladies malignes, l’ostéoporose, le diabète, des troubles cardiaques graves, etc. Pour ces personnes, une transplantation ne fait plus partie des options, et on peut même se demander si une dialyse a encore du sens. Vis-à-vis de ces personnes, l’accent est donc plutôt mis sur le palliatif, c’est-à-dire sur le ‘care’ plutôt que sur le ‘cure’. Au sein de ces deux groupes, ainsi que dans le groupe intermédiaire des gens qui pour diverses raisons ne peuvent être transplantés mais qui peuvent compter sur une espérance de vie raisonnable grâce à une dialyse, la prédialyse est actuellement un élément fortement sous-financé qui exige beaucoup de coordination et de follow-up de la part des équipes néphrologiques, qui travaillent ‘pro deo’ pour le moment. Nous estimons qu’un hôpital a vraiment besoin d’un service de prédialyse au sein du département de néphrologie. Ce service doit être bien structuré et efficace dans son soutien.”
 

Vers un plan de soins intégrés

Il existe également un trajet de soins pour le diabète de type 2, mais un remaniement des soins en matière de diabète est en préparation, qui aboutira probablement au printemps 2016.
Lors de l’évaluation de 2011, les données transmises par voie électronique par les médecins généralistes étaient l’une des principales sources d’informations. Une nouvelle évaluation est possible, mais cela nécessite une nouvelle collecte de données auprès des généralistes, pour laquelle aucun délai n’a encore été fixé.
Aucun trajet de soins n’est envisagé pour d’autres maladies chroniques. Les autorités mettent actuellement au point un plan de soins intégrés destiné à s’attaquer au vieillissement de la population et à la comorbidité. Aucune date n’a encore été fixée pour la finalisation de ce plan, car une large concertation est encore nécessaire.
 

Répondre de manière proactive à la demande de soins

Les trajets de soins pour le diabète de type 2 et l’insuffisance rénale chronique ont débuté en 2009. Le point de départ et une collaboration étroite entre les patients, le médecin généraliste et le spécialiste. Cela permet de répondre de manière proactive à la demande de soins. Les trois parties concluent ensemble un contrat sur le nombre de contrôles, ce qui permet un bon suivi. Le dialogue et la concertation sont importants pour donner au patient une idée de sa situation spécifique et de sa demande de soins. Si nécessaire, il reçoit également des stimulants pour mener un style de vie sain, comme une consultation chez un diététicien. Les patients atteints de problèmes rénaux ne sont pas les seuls à entrer en ligne de compte. Il s’agit de personnes avec un GFR calculé à <45ml/min/1,73m2 suivant la formule MDRD simplifiée, confirmé une seconde fois après au moins trois mois. Ceux qui ont une valeur > 1g par jour en matière de protéinurie, confirmée une seconde fois après au moins trois mois, peuvent également entamer un trajet de soins. Les patients doivent par ailleurs avoir plus de 18 ans, être en état de suivre un follow-up ambulatoire, ne pas être sous dialyse ou avoir subi une transplantation rénale. Les trajets de soins sont soutenus par les réseaux multidisciplinaires locaux répartis dans le pays. Lors d’une évaluation effectuée en 2011, il s’est avéré que 12.899 patients suivaient un trajet de soins. Ils avaient un âge moyen de 74 ans et 40 % d’entre eux avaient plus de 80 ans. Avec 52 %, les hommes étaient légèrement plus représentés que les femmes.
 

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