Typ om te zoeken

ICT Legal

Philippe De Backer van privacy naar privé

Delen

Hoeveel maanden Philippe De Backer (VLD) nog aan het werk blijft als (uittredend) federaal minister van onder meer digitale agenda, telecommunicatie en privacy zal niet afhangen van de verkiezingsuitslag van 26 mei, maar wel van de snelheid waarmee de volgende regering wordt gevormd. Want De Backer komt niet op voor een nieuw politiek mandaat, maar keert terug naar de privésector.

Zijn grote aantal huidige bevoegdheden dankt hij aan het ontslag van de NVA-ministers, einde 2018. De Backer, toen staatssecretaris, promoveerde in de nasleep daarvan tot minister. Maar de bevoegdheid voor privacy had hij al sinds hij in 2016 als staatssecretaris Bart Tommelein (VLD) opvolgde.

Tijdens die legislatuur hebben hij en zijn collega en partijgenote Maggie De Block (sociale zaken en volksgezondheid) de aanzet gegeven voor een samenhangend beleid over de aanwending van big data in de gezondheidszorg en de voorwaarden waaronder dat kan gebeuren. Ze willen dit doen in nauw overleg met de adviescomissie voor wetenschappelijke en technologische vraagstukken van de Kamer, experten en de sector.

“Door de enorme hoeveelheid aan medische gegevens beter te benutten, kunnen we de ontwikkeling van gepersonaliseerde geneeskunde stimuleren. Zo kan het gebruik van big data de kwaliteit en de toegankelijkheid van onze gezondheidszorg verbeteren, in het belang van de patiënt. Dat moet wel gebeuren met respect voor en beveiliging van de privacy,” aldus De Backer.

GPDR

Voor hij toetrad tot de regering zetelde Philippe De Backer in het Europees parlement. Daar was hij actief betrokken bij de uitwerking van de General Data Protection Regulation (GPDR), het Europese wetgevende kader voor de bescherming van persoonlijke gegevens. “Dit kader biedt patiënten de wettelijke zekerheid dat hun medische gegevens en privacy altijd en overal correct beschermd worden. Ook op Belgisch niveau maken we werk van duidelijke regels en strikte protocollen.”

Kaderwet

In juli 2018 keurde het Belgisch parlement een kaderwet van De Backer goed, die voorziet in de correcte bescherming van persoonsgegevens binnen de overheid. Daarin is een aantal uitzonderingen voorzien voor gegevensverwerkingen in het kader van het wetenschappelijk onderzoek, archivering en statistiek. “De data zijn erg nuttig voor wetenschappelijk onderzoek. Net als het delen van onderzoeksgegevens trekt het openstellen van data de kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek op. We moeten wetenschappelijk onderzoek alle kansen bieden. Een van de dingen die hiervoor nodig zijn is een pact met de farmaceutische industrie,” aldus de minister.

“We moeten wetenschappelijk onderzoek alle kansen bieden.”

Hij verwacht belangstelling van diverse bedrijven uit die sector. “Door het analyseren van grote hoeveelheden data kunnen ze een beter zicht krijgen op allerlei zeldzame ziekten. Dit gaat niet alleen om de aard en de verspreiding ervan, maar ook om de genetische factoren die deze ziekten bevorderen of afremmen. Zo kunnen ze hun onderzoek sterk specifiëren en sneller resultaten boeken. Dit komt uiteindelijk de medische zorgverlening ten goede. De Scandinavische landen staan hierin al erg ver.” In België lopen er al via het initiatief #dataforbetterhealth verschillende projecten rond het slim gebruik van data in de gezondheidszorg. Zo is er eHealth – we gebruiken tegenwoordig e-Gezondheid – voor alle mogelijke vormen van digitalisering in onze gezondheidszorg. Dit platform dient om gegevensuitwisseling binnen de zorg gestandaardiseerd en beveiligd te laten verlopen.”

Versnippering

“Naast de kaderwet bestaat er ook al heel wat andere wetgeving terzake, maar ze is nogal versnipperd. We hebben uitgezocht welke bouwblokken er al zijn en welke lacunes er mogelijk nog moeten worden opgevuld. We zijn ook al gestart met het uittesten van dit kader in de praktijk, via pilootprojecten.”

Zo moeten er bepaalde keuzes worden gemaakt. “De technieken om gegevens te anonimiseren zijn al rijp. Naast anonimisering is ook pseudonimisering mogelijk, zodat de link met de basisdossiers niet verloren gaat. Stel dat er een nieuwe behandeling wordt ontdekt voor iemand, dan kan je persoon opnieuw traceren en hem of haar helpen”, aldus De Backer. “We moeten ook beslissen of we die verwerkingen zelf zullen uitvoeren dan wel dit toe te vertrouwen aan een derde partij.”

De Backer heeft ook de autoriteit die toezicht uitoefent op de gegevensbescherming – de zogenaamde Privacycommissie – hervormd. “Dat was een budgetneutrale ingreep. Het management van de commissie is afgeslankt en geprofessionaliseerd, zodat er extra middelen vrij om het personeel te versterken op technisch en technologisch vlak.”

Ziekenfondsen

De kaderwet verplicht de overheid en medische zorgverleners ook om burgers de informatie ter beschikking te stellen over welke gegevens ze over hem of haar opgeslagen en wie deze informatie heeft geraadpleegd. “Maggie De Block heeft hiervoor het webportaal mijngezondheid.belgie.be gelanceerd. Dat is een enorme stap vooruit. Via Mijngezondheid kan je vandaag al je rapporten uit het ziekenhuis bekijken, je dossier bij de huisarts, wilsverklaringen zoals je registratie als orgaandonor en informatie over betrouwbare gezondheidsapps. Om de drie maanden komen er functies bij. Als patiënt kan je via het portaal ook aangeven welke zorgverleners jouw medische gegevens digitaal mogen inkijken en uitwisselen met andere zorgverleners. En je kan controleren wie je medisch dossier heeft ingekeken. Al die zaken samen maken de patiënt veel weerbaarder.”

“Een patiënt krijgt vandaag toegang tot steeds meer medische gegevens, maar botst daarbij vaak nog op medisch jargon.”

Een patiënt krijgt vandaag toegang tot steeds meer medische gegevens, maar botst daarbij vaak nog op medisch jargon. “Het is zeer belangrijk dat artsen en andere zorgverleners patiënten heldere uitleg geven. Daarnaast zet minister De Block sterk in op bronnen die betrouwbare medische informatie aanbieden in begrijpbare taal. Op termijn willen we de medische gegevens die burgers kunnen inkijken daarmee verrijken. Als je een medische term ziet die je niet begrijpt, zal je dan kunnen doorklikken naar ‘uitleg in mensentaal.'”

Positieve bedoelingen

De Backer heeft het inzicht in het belang van privacy laten opnemen in de eindtermen van het secundair onderwijs. “Niet om jonge generaties ‘bang’ te maken voor big data, wel om hen te leren hoe je er op een verantwoorde manier mee omgaat. Bedrijven en instellingen die met zorgdata willen werken, willen daarmee de zorg voor de burgers op een of andere manier verbeteren. Ik kom uit het wetenschappelijk onderzoek en keer er misschien terug. Ik ben ervan overtuigd dat big data aan de basis zullen liggen van heel wat innovaties in de biotechnologie.”

Geef een reactie